Nikdy by mi nenapadlo, že svoje reprodukčné zdravie budem raz riešiť mimo kruhu najbližšej rodiny a lekárov. Udalosti posledných týždňov ma však nútia vážne sa zamyslieť nad tým, ako náš zdravotný systém opäť (ne)funguje v prospech ochrany zdravia pacienta.
Už 8 rokov sa starám o môjho syna Vilka. Zdravie mu, žiaľ, dopriate nebolo. Od narodenia zápasíme s viacerými vrodenými vývojovými chybami a diagnózami. Tých by bolo na samostatnú kapitolu, preto spomeniem len niektoré – detská mozgová obrna, epilepsia, rázštep chrbtice, srdcové defekty, atrézia konečníka s vyvedenou kolostómiou, vrodené chyby tváre a krku. A to stále nie je všetko.
Život s takýmto dieťaťom nie je jednoduchý. To asi nemusím nikomu vysvetľovať.
Po rokoch hľadania odpovedí nám ich časť začína dávať genetika. Sekvenovaním exómu mňa, manžela a Vilka sa zistilo, že jedna z genetických mutácií, ktoré Vilko má, je zdedená odo mňa.
Situáciu sme hodnotili spolu s mojím gynekológom. Vzhľadom na genetické okolnosti, môj vek nad 40 rokov, dlhodobé užívanie vysoko teratogénnych retinoidov a intoleranciu hormonálnej antikoncepcie sme dospeli k záveru, že najrozumnejším, najbezpečnejším a najprijateľnejším riešením je laparoskopická sterilizácia – odstránenie vajíčkovodov.
Považovala som to za vybavenú vec. Za jednoznačne medicínsky odôvodnené rozhodnutie.
Tu však prišlo prekvapenie – výkon musí schváliť zdravotná poisťovňa.
Osobne som preto na pobočke VŠZP kontaktovala revízneho lekára pre gynekológiu. Vysvetlila som mu situáciu, prešli sme spolu moje aj synove lekárske správy a zhodli sme sa, že laparoskopická sterilizácia je v mojej situácii najrozumnejším riešením.
Začal sa administratívny proces – návšteva môjho gynekológa, vypracovanie žiadosti, odoslanie dokumentácie na generálne riaditeľstvo VŠZP.
Ubehli tri týždne.
A potom prišiel, podľa môjho názoru, pomerne chaotický krok zo strany poisťovne. Nie mne, nie môjmu obvodnému gynekológovi, ktorý moju zdravotnú dokumentáciu vedie, ale pracovisku, kde sa má výkon realizovať, prišla žiadosť o doplnenie informácie, či boli vyčerpané všetky ostatné možnosti antikoncepcie.
Pracovisko touto informáciou prirodzene nedisponuje. Moju zdravotnú dokumentáciu má môj obvodný gynekológ. Ale ešte viac ma zaskočila samotná podstata tejto otázky.
Naozaj celé rozhodnutie stojí na tom, či som „vyskúšala všetko“?
Nestačí, že mám viac ako 40 rokov? Že svoju reprodukčnú úlohu som si už splnila? Že mám pozitívny genetický nález? Že sa starám o jedno fyzicky aj mentálne ťažko postihnuté dieťa? Že užívam dlhodobo vysoko teratogénnu liečbu, pri ktorej by prípadné tehotenstvo predstavovalo obrovské riziko?
Nestačí ani to, že moja rodina by ďalšiu záťaž – akúkoľvek, dokonca aj pri zdravom dieťati – už jednoducho nezvládla?
Je toto naozaj spôsob, akým dnes uvažujú úrady o ochrane zdravia ženy a jej rodiny?
Podstatou celej veci sú asi, ako inak, peniaze. Tento výkon stojí rádovo stovky eur.
Koľko však stojí zdravotnú poisťovňu mesačne starostlivosť o môjho ťažko zdravotne postihnutého syna? Tiež stovky eur. Niekedy viac. Stomické pomôcky, rehabilitačné pomôcky, lieky, odborné vyšetrenia, hospitalizácie, operácie. Neustále a dookola.
Naozaj je pre systém prijateľnejšie riešiť následky než predísť riziku?
Áno, som vďačná za to, že som zdravá a funkčná. Na rozhodnutí poisťovne dnes nestojí moja existencia tak, ako pri pacientoch, ktorí bojujú o schválenie drahej onkologickej či biologickej liečby. Uvedomujem si to.
Napriek tomu cítim frustráciu. A miestami aj ponižujúci pocit, že v okamihu, keď sa snažím správať maximálne zodpovedne voči sebe, svojej rodine aj systému, musím obhajovať rozhodnutie, ktoré vzniklo po dôkladnom zvážení zdravotných rizík a odporúčaní lekárov.
Namiesto pocitu, že ma zdravotný systém podrží, sa zamýšľam nad tým, ako vlastne uvažuje o ženách, riziku a zodpovednosti.
Martina Hanáková
